Het verhaal van Lilian en Doeke

Je met elkaar verbonden voelen, vertrouwen hebben in elkaar en het samen goed hebben. Het klinkt zo vanzelfsprekend in een relatie. Maar wat als één of meer van die zaken plotseling weg vallen? Hoe overwin je samen de obstakels die het leven soms opwerpt? Doeke en Lilian kregen heel wat obstakels te verwerken, maar voelen zich nog steeds verbonden met elkaar.

We hebben het vertrouwen in elkaar weer terug gevonden

Doeke was 19 en Lilian 17 toen zij in 1983 verkering kregen. Drie jaar later trouwden ze. Lilian: “Ik moest van mijn ouders eerst mijn opleiding afmaken.” Er volgden mooie jaren met verre reizen, hard werken, de geboorte van hun zoon en een rijk sociaal leven. Totdat de gezondheid van Doeke achteruit ging en in 2014 de diagnose kwam: de ziekte van Parkinson. Opeens was Lilian niet alleen echtgenoot en moeder, maar ook mantelzorger voor haar man. Met veel liefde en geduld nam ze deze taken op zich. Totdat het noodlot toe sloeg en ook zij zeer ernstig ziek werd. Lilian: “Toen stond ons leven echt compleet om z’n kop. De onzekerheid, de angst. Bij Doeke en mij, maar ook bij onze zoon. Want zou het allemaal wel goed komen?”

Gelukkig is Lilian goed hersteld en kon ze stap voor stap haar leven weer oppakken. De gezondheid van Doeke ging helaas wel steeds verder achteruit, daarom werd er in 2020 nieuwe medicatie ingezet. Dit werkte echter averechts: “Het ging echt helemaal fout: Doeke raakte in de war en had hallucinaties. Ik hing constant aan de bel bij de artsen. Alle contacten gingen vanwege de corona-maatregelen telefonisch, hierdoor schatten de artsen de situatie niet goed in. Er kwam daardoor geen verbetering.” De toestand thuis werd soms onhoudbaar, een vakantie naar Limburg gaf geen rust maar meer stress door de steeds meer verslechterende situatie. Lilian: “Doeke was zichzelf niet meer en deed dingen die hij normaal nooit zou doen. Ook dacht hij door zijn hallucinaties dat ik hem dingen aan deed. Dat was natuurlijk niet zo, maar zo beleefde hij het wel. Ons vertrouwen in elkaar nam hierdoor af.” Dit alles had een grote impact op het gezin. Lilian voelde zich niet gehoord en begrepen door artsen en wist niet wat ze moest doen. “Het was natuurlijk heel erg voor Doeke, maar ook voor mij en Jeroen. Ik vind het jammer dat er weinig aandacht wordt besteed aan wat het met je gezin doet. Ik zou het echt heel fijn vinden, als daar vanuit artsen wat meer op wordt gelet.”

Uiteindelijk werd de mediatie toch aangepast en namen de bijwerkingen af. Toch is Doeke door dit alles erg achteruit gegaan. Zo praat hij heel slecht en gaat lopen moeizaam. Ook was het zaak om weer vertrouwen te krijgen. Vertrouwen in zijn eigen lichaam, maar ook het vertrouwen in elkaar. Door met elkaar in contact te blijven en met elkaar te blijven praten, hebben ze het vertrouwen in elkaar weer terug gevonden en staan ze positief in het leven. Ze genieten van de kleine dingen, hun motto is ‘Pluk de dag’.

Tijd voor jezelf
We zijn nu 2021. Ondertussen trekt Doeke met zijn driewieler weer de natuur in en kan hij gaan vissen. Ook andere hobby’s, zoals zingen bij het shantykoor en vrijwilligerswerk bij het IJstijdenmuseum, hoopt hij weer op te gaan pakken. Zo blijft hij met zichzelf en zijn gevoelens in contact. Daarnaast is er vanuit uit zijn oude werkgever (hij was altijd voormaan-maatvoerder in de bouw) nog steeds heel veel contact met oud-collega’s. Lilian: “Dat is zo belangrijk voor hem, het gevoel dat hij niet wordt vergeten.”

Maar hoe zit dat met Lilian? Ook zij zou heel graag weer meer tijd voor zichzelf vrij maken. Net als vroeger zo nu en dan met een vriendin een weekendje weg. Of lekker wandelen en zwemmen. Toch vindt ze het moeilijk om Doeke voor een weekend alleen te laten. Doeke: “Van mij mag ze weg, ik gun haar alles!”. Maar bij Lilian komt dan een schuldgevoel naar boven. Want als zij weg is, zal haar zoon meer moeten doen en moet er meer thuiszorg worden ingezet. Gelukkig kunnen zij en Doeke wel het gesprek hierover aan gaan. Ook is ze blij dat ze zo nu en dan een wandeling heeft kunnen maken die door KEaRN Steunpunt Mantelzorg werden georganiseerd. “Dat mag van mij wel vaker!”, lacht Lilian. Ze werkt twee dagen per week in de kinderopvang, het contact met anderen dat zij op die dagen heeft, doet haar heel goed. “Toch weet ik dat ik ook leuke dingen voor mezelf moet blijven doen, ondanks dat schuldgevoel.” Dit is iets wat ook KEaRN Steunpunt Mantelzorg benadrukt: je kunt immers alleen goed voor een ander zorgen, als je goed voor jezelf zorgt.

Lilian (55) is sinds 2014, samen met zoon Jeroen, mantelzorger voor haar man Doeke (57). Doeke heeft de ziekte van Parkinson.

Meer informatie over Parkinson en partners: www.parkinson-vereniging.nl/mantelzorg Hier vindt u meer informatie en workshops voor partners of kinderen van Parkinson-patiënten