Ik raak als mantelzorger in een soort vacuüm

Het verhaal van Wout

Als manager in de (verpleeghuis-)zorg, had Wout al veel gezien en meegemaakt. Toch kwam ook hij erachter dat niets je echt kan voorbereiden op het mantelzorger zijn.
“Toen mijn vrouw Els in 2017 de diagnose PLS kreeg, was dat een enorme schok. Deze schok werd nog groter toen in 2018 bleek dat ze ALS heeft. Dan zakt de grond echt onder je voeten vandaan”. Vanaf dat moment kwam de focus met name te liggen op Els en haar welzijn. Wout: “Dat is natuurlijk logisch, want zij is de patiënt. Maar ik had het heel fijn gevonden als er vanaf dag één vanuit de artsen en instanties ook aandacht voor mij was geweest. Aandacht voor het proces waar ik doorheen moest en voor wat mij nog te wachten stond”. Want plots was Wout niet meer alleen de partner van Els, maar ook haar verzorger. Er moesten veel zaken geregeld worden, vaak was onduidelijk waar en bij wie je daarvoor moest zijn. “Het gevoel van het kastje naar de muur gestuurd te worden, was er best vaak. Dan zakte de moed me wel eens in de schoenen en kwam er ook frustratie om de hoek kijken”.

Enerzijds had Wout het gevoel compleet de regie kwijt te raken aan de zorgverleners, aan de andere kant had hij ook juist het verlangen dat iemand het soms even van hem over nam. Iemand die de stress en de frustratie bij Wout weg kon halen. “Er gebeurt zo ontzettend veel, emotioneel vond ik het heel zwaar”. Daar kwam nog bij dat Wout vorig jaar zijn baan verloor. Hij kon zich daardoor wel op de zorg voor Els richten, maar zijn wereld werd ook een stuk kleiner. “Ik belande als mantelzorger in een soort vacuüm. Ik was alleen nog maar met Els bezig. Ik werkte niet meer, ik sportte niet meer. Had geen tijd voor mijn hobby fotograferen”. Bij toeval zal hij in de Feanster een uitnodiging staan voor het Mantelzorg Café van het KEaRN Steunpunt Mantelzorg. “Ik wist niet wat ik me daarbij moest voorstellen, maar ben er toch naartoe gegaan. Het was fijn om mijn verhaal kwijt te kunnen. Om een luisterend oor te krijgen”. Het werd hem al snel duidelijk dat het ook erg belangrijk was dat hij goed voor zichzelf zorgde. Dat hij zo nu en dan iets ging doen wat hem energie en plezier gaf. “Onze dochter woont in Zwitserland. Het leek me zo fijn om met de hond daar een weekje naartoe te gaan. Om even niks te moeten. Maar ik durfde dat niet rechtstreeks aan Els voor te stellen, omdat ik wist dat ook zij daar nog graag eens naartoe wou”. Uiteindelijk lukte het Wout na drie maanden om de hete brij heen draaien dan toch om dit met Els te bespreken en is hij ook een week naar Zwitserland gegaan. “Dat was heerlijk, maar ik zat er toch ook met een schuldgevoel”. Lees verder onder de foto.

Het schuldig voelen is iets wat veel mantelzorgers ervaren als het gaat om ‘tijd voor jezelf nemen’. Toch is het zorgen voor een ander niet vol te houden als je niet zo nu en dan ook voor jezelf kiest. Dit werd Wout ook weer duidelijk gemaakt tijdens een cursus, speciaal gericht op het welzijn van mantelzorgers. Daarom is Wout blij dat er extra aandacht is voor respijtzorg en de mogelijkheden voor mantelzorgers om zo nu en dan te komen van het zorgen. “Het lijkt me fijn om zo nu en dan een middag eruit te kunnen. Even op de fiets stappen of met de camera er op uit gaan. Het hoeft echt niet altijd een week te zijn”. Omdat respijtzorg echt maatwerk is en op vele manieren in te vullen is, vindt Wout het belangrijk om hier over mee te denken en te praten. Hij deed dit tijdens een hackathon over respijtzorg die in mei en juni door de gemeenten, KEaRN en mantelzorgNL werd georganiseerd. Hier waren niet alleen mantelzorgers, maar ook gemeentelijke beleidsmakers en zorgmedewerkers aanwezig. Samen gingen zij op zoek naar wat de mantelzorgers aan respijtzorg nodig hebben. Wout: “Els is bijvoorbeeld bang dat respijtzorg voor haar betekent dat ze dan tijdelijk naar een verpleeghuis moet. Maar dat hoeft helemaal niet. Als er iemand is die hier bij haar thuis kan zijn, vind ik dat al heel fijn. Het leveren van maatwerk en weten waar je terecht kunt, zijn zaken die ik heel graag bespreekbaar wil maken”.